少年患罕见无痛无汗病 只能活在24-26℃环境中
2014-07-04 11:36:20   来源：39健康网

光为小枫毅包裹伤口的纱布

一个月就要花掉1500元

小枫毅住在宁税村一间普通的农民房中。高丽娟个头不高，按村里人的说法，她是那种“特别能干的农村妇女，勤劳能干肯吃苦，再穷再累压不倒”。5年来，整个家庭都靠着丈夫每月2500元的收入过活，高丽娟要在家时刻守着儿子。

记者踏进房门后，发现桌边的一堆物品很特别：两只义肢与一个盒子，盒子里有大约50把一次性镊子。

小枫毅身上伤口不断，而每一个伤口，只要一不注意，就会威胁到他的生命。为此，两夫妻每天都要给儿子不停地包扎伤口，换纱布。桌子上那盘一次性镊子，只不过是小枫毅五六天的使用量。

“今天身上就有16个伤口。” 为了防止儿子将纱布拉开抓伤口，高丽娟又在纱布外用绷带加固。为此，她每天都要洗满满一盆绷带。

原先有弹性的绷带，都已经洗得失去了弹性。

“光纱布，一个月要花掉1500元。”不仅仅是开销难以支撑，高丽娟更关注儿子病情的恶化，他被确认为患上了并发症：夏柯氏三联征和关节变形。

他只能活在24~26℃的环境中

好心人为他买了发电机

由于并发症加剧，小枫毅的双腿已难以站立，两夫妻硬是在自己家，隔出了一间“无菌房”。10平米的小房间，干净异常，每天用消毒水与清水擦洗多次。

小枫毅很怕生人。看到记者便双手环抱着头，不声不响。电视是他唯一的娱乐，最喜欢的玩具是空调遥控器。“有时候睡着了，我关小一点，他醒来第一件事就是把空调风力开大。” 高丽娟叹了口气说，大概是之前没空调的日子，孩子觉得难熬吧。

枫毅所处空间的温度，必须要在24-26度上下，国网萧山区供电公司职工，集体捐款为他购买了一台功率5千瓦的发电机。区供电公司还将他家所在供电线路列入重点保供电线路。

“医生曾说他活不到8岁，如今，他已经15岁了。”但他的并发症越来越严重，两夫妻清楚地感觉到，儿子的生命正在愈发快速地流逝。

想帮忙吗

一场公益众筹正在进行中

“无论怎么样，不能放弃希望。”高丽娟总是不经意提到，某某医生如何帮忙，某某教授特别好，谁谁特意来帮忙，她总说，这么多年来，这么多热心人，给了他们一家坚持下去的希望。

“如果有人能知道，有医生或者教授，对无痛无汗症有专门研究的，告诉我们一声，就再好不过了。”高丽娟说，这么多年的寻医问诊，虽然医生都很热心帮忙，但他们的专业大多是针对脑神经、脊椎等方面的，并没有对这一罕见症状有专门研究。

高丽娟夫妇希望，能够趁着小枫毅的病情再度恶化前，去上海、北京寻找无痛无汗症的治疗方案。但举步维艰的家庭在路费和医药费前踌躇不前。

国网萧山电力公司打算举办“公益众筹”，包括一场公益拍卖，一场微公益捐款，一场爱心消息接力。目前已经有一个梅西签名的足球在拍卖名单上了。

如果你希望捐献财物，可以通过浙江省爱心事业基金会为小枫毅特意设立的专项来募捐。也可以拨打热线96068，小记来牵线。

最重要的是，如果你有知道无痛无汗症相关的消息，也通过热线96068告诉我们，说不定能成为小枫毅延续生命的关键。